Moj prijatelj Marko i njegov down

-Želiš li da ti pročitam priču za laku noć?  Nema odgovora.

Ne može mi odgovoriti…Vjerojatno je u bolovima… Ipak je u bolnici… No, zbog čega?

Što mu je? Ne bi me se smjelo ticati, ovdje sam samo kako bih mu pročitala priču.

Stoga ponovim:

– Želiš li da ti pročitam jednu priču prije spavanja? Opet ništa.

Marko, dječak o kojem mi je bilo poznato samo njegovo ime, gledao me nepomično svojim velikim, plavim očima. Bio je tako krhak, tako ranjiv, a oči su mu sjale poput najsjajnije zvijezde. Bila sam mu zanimljiva, nije skretao pogled.

Izvadila sam iz svoje platnene torbe slikovnicu o zečiću i počela mu čitati. Slikovnica je imala plišane zečje uši koje su virile iz knjige i Marku su bile toliko zanimljive da ih nije ispuštao iz ruku. Ostatak priče sam improvizirala, a Marko je upijao svaku moju riječ. Čula sam škrgutanje njegovih zubića, na što mi je njegova mama rekla kako je to reakcija kada je opušten i smiren. Njegova majka je sve znala. Vjerujem da majke općenito znaju sve o svojoj djeci, ali ova majka je bila posebna. Vidno umorna i iscrpljena, stajala je pored Markovog krevetića i pažljivo promatrala mene i Marka. Njezina prisutnost i topli osmijeh smirivali su moju nesigurnost. Nastavila sam pričati Marku priču o zečiću, a on je zaklopio oči i zaspao…

 

Prije samo tri mjeseca jedan sastanak označio je početak velike promjene u mom životu. Nakon što sam čula za  projekt Tete pričalice u kojem traže volontere, nisam razmišljala ni sekunde i odmah sam otišla na edukaciju. To je projekt kojim se pomaže bolesnoj djeci koja svoje dane provode u bolnici. Ona su nesretna, preplašena, odvojena od svojeg doma i okoline, u kojima su navikli boraviti, te prolaze teške i duge dane u bolnici. Svakog dana volonteri odlaze u bolnicu i pričaju priče djeci prije spavanja. Cilj je razveseliti djecu i učiniti im boravak u bolnici barem malo lakšim. Reakcije su vrlo dobre, što potiče sve više ljudi da se odazovu i sudjeluju u ovom prelijepom projektu.

Velika motivacija i želja pomogli su mi da i sama prebrodim svoj strah od bolnice, dugih zelenih hodnika i bolesti, i nisam mogla dočekati svoje prvo čitanje.

Dječak Marko nije bio prvo dijete kojem sam čitala, ali je bio moj prvi susret s djetetom koje je bolovalo od sindroma Down. Marko je ležao na odjelu kirurgije, gdje se oporavljao od teške operacije. Imao je navršenih pet godina, no njegov mentalni i fizički razvoj stao je na razini dvogodišnjeg djeteta. Iako nije govorio ni radio puno pokreta, svojim pogledom je rekao sve. Marko je bio poseban. Njegov odnos s majkom bio je na zavidnoj razini, nepoznat meni i ostalima koji su ih promatrali sa strane. Oni su se savršeno razumjeli i nadopunjavali.

 

Marko je jedno od oko 1600 djece rođeno u Hrvatskoj, kojima je dijagnosticiran sindrom Down. On se razlikuje od ostalih vršnjaka, koji nemaju oštećenje, svojim vanjskim karakteristikama, mentalnim i fizičkim razvojem. Nisam spomenula da su Markove oči, osim što su velike i sjajne, također i kosog oblika. Njegove uši su okrugle, nosić spljošten i malen, a iz malih usta virio je jezik. Ne, Marko mi se nije beljio, on samo ima malo veći jezik.

Sindrom Down dobio je ime po engleskom doktoru  Johnu Langdonu Downu, koji je sredinom 19.st. prvi put detaljno opisao poremećaj u svom radu, proučavajući svoje vlastito dijete. Istraživanja su dovela do zaključka da je kod osoba sa sindromom jedan kromosom u njihovoj stanici višak. Tako oni imaju 47 kromosoma, i to na 21. kromosomu, na kojem se nalazi dodatni cijeli kromosom, još poznat pod imenom trisomija 21.

Sindrom Down pogađa sve rasne skupine, može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja i ekonomsku situacija, ali postoje veće šanse da će djeca imati sindrom ukoliko su majke zatrudnjele u kasnijoj životnoj dobi. S obzirom na to da je današnji način života doprinosi sve kasnijem odlučivanju za rađanje djece, može se naslutiti da će djece sa sindromom biti sve više. Do danas nije utvrđen razlog nastanka poremećaja, no zna se da se on dogodi  već u jajnoj stanici i prije same oplodnje. Postoje tipovi sindroma, pa tako imamo slučaj kada se on prepoznaje već u ranoj trudnoći, ali ima i onih koji se raspoznaju tek nakon rođenja, ukoliko dijete ima i neka druga oštećenja. Prvo dijagnosticiranje može se napraviti u prvom tromjesečju trudnoće, ultrazvukom kojim se vidi razvoj fetusa, ili ukoliko je kod majke utvrđena abnormalna razina hormona. Sindrom se potvrđuje metodom prenatalne dijagnostike, amniocentezom.

Ta pretraga nije nimalo bezopasna, štoviše, Katolička Crkva se suprotstavlja takvim dijagnosticiranjima. Naime, tijekom amniocenteze može doći do spontanog pobačaja, unošenja bakterije iglom u plodnu vodu ili ozlijede ploda iglom. Pri zahvatu doktor, uz kontrolu ultrazvuka, uz pomoć igle uzima uzorak plodne vode, nakon čega se utvrđuje kromosomski poremećaj.

Postavljanje dijagnoze sindroma Down bitno mijenja život roditeljima i često dovodi do stanja šoka. Nažalost, danas se mnogi roditelji uplaše zbog saznanja o bolesti djeteta, te se neki odlučuju i na prekid trudnoće. Da bi se spriječili takvi rigorozni postupci, važan je pravilan pristup roditeljima, dobra informiranost i potpora obitelji. U današnje vrijeme svima je važna estetika i težimo ka savršenstvu, a drugačije nije niti kod zamišljanja naše buduće djece. Mnogi roditelji u početku oplakuju svoje dijete i teško prihvaćaju njegovu različitost, no zapravo se boje za sebe i kako će ih društvo prihvatiti.

Sjećam se svoga djetinjstva i vremena kada smo se igrali na ulici. Jedan prijatelj iz društva imao je sestru sa sindromom Down i sramio se govoriti o njoj. Djevojčica Ana bila je naša vršnjakinja, no nikada nam se nije pridružila u igri. Moram priznati, čega se danas sramim, da kao djeca nikada nismo shvatili njezinu različitost i da smo je ismijavali. Ona nas je promatrala iz dvorišta kako se igramo na ulici i, kao i u slučaju mog prijatelja Marka, Anin je jezik uvijek virio van iz usta. Kako smo mislili da nam se ruga, mi smo uzvraćali istom mjerom te plazili jezik njoj. Iako je mi djeca nismo prihvaćali, Ana je imala veliku potporu svoje majke, koja nije željela da se ističe od drugih, te ju je  od malih nogu priključivala u javni vrtić i školu. Nedavno sam saznala da je Ana na kraju uspješno završila fakultet i da radi u jednoj privatnoj tvrtki.

Ana je samo jedna od mnoge djece sa sindromom koja su uz volju i pomoć drugih uspjela ostvariti svoje ciljeve, što dokazuje da sindrom ne spriječava ni u čemu, već samo malo usporava. Što je nama kao djeci bilo normalno za napraviti, njoj je zadavalo dvostruko veći napor, ali je time i rezultat bio cjenjeniji.

Zbog svoje neinformiranosti o sindromu Down, po početku svog volontiranja bojala sam se susreta s djecom koja boluju od istog. Osjećala sam nelagodu i strah, jer nisam znala na koji način im pristupiti i koliko me oni uopće razumiju. Nakon susreta s Markom moji stavovi su se promijenili. Prije samog ulaska u njegovu sobu nisam znala što očekivati. Vidjevši ga na krevetu, onako krhkog i nemoćnog, osjećala sam veliki strah i ujedno i žaljenje prema njemu. No, Markova blaga narav, njegov topao i tolerantan pogled, upućivali su na mogućnost da on zaista vidi tu nesigurnost i strah u meni. Možda je njegovo tijelo izgledalo nemoćno, ali duhom je sjao. Pomogao mi je da shvatim da sam ja ta koja je ranjiva, nemoćna i vrijedna žaljenja.

Vjerujem da je Markova majka, kao i svi drugi roditelji djece koja boluju od Downa, prošla prvi početni šok i život joj je krenuo u novom smjeru. Nakon dobre informiranosti o poremećaju, poteškoćama koje on nosi i izazovima koji su postavljeni pred njih, roditelji su se susreli i s činjenicom da za njihovo dijete postoji veći rizik za razvoj nekih urođenih bolesti ili srčanih grešaka, bolesti štitnjače, problema sa sluhom i vidom, Alzheimerove bolesti ili leukemije. Bez obzira postoji li neko dodatno oboljenje ili poremećaj, ta djeca trebaju posebnu pažnju tijekom odrastanja, posjete defektologu, logopedu, fizikalne terapije, kao i posebne metode učenja. Uz pomoć maksimalne predanosti roditelja, stručnjaka i okoline, djeci se omogućuje da se razviju, budu dio zajednice, pohađaju školu i  naposljetku nađu odgovarajuće zaposlenje.

Danas se mnogo govori o sindromu, a čak i prvi dan proljeća, 21. 03. , se u cijelom svijetu obilježava kao Svjetski dan osoba sa sindromom Down. Simboličnim datumom obilježen je njihov poremećaj 3. kopije u 21. kromosomu. Na taj dan mnogim se manifestacijama, koncertima i susretima društvo upućuje na veće informiranje o sindromu i prihvaćanje oboljelih u zajednicu. Tada se oblače šarene čarape, koje ukazuju na različitost svakoga od nas, ali i kao podrška oboljelima, jer oni sami ne znaju upariti čarape.

 

Usprkos svim nedaćama i preprekama koje su ovi roditelji prošli, svaki od njih ima samo riječi pohvale za svoju djecu, koja su im unijela najveće bogatstvo i sreću ovoga svijeta. Velika toplina, pronalaženje izvora sreće u malim stvarima i vjera u svaki novi dan, ono je što odnose u obitelji čini jačima i čvršćima. Iako, većina priča o novorođenoj bebi sa sindromom Down započinje šokom i nevjericom, svaka od njih ima veliko značenje nakon što roditelji prihvate svoje dijete i svoj način života prilagode njemu. Djeca sa sindromom poznata su i kao djeca ljubavi, jer svaku pažnju koju dobiju od roditelja tijekom njihovog odrastanja i razvoja, ona trostruko vrate. Ona ne gledaju na sebe kao da su drugačija, stoga nemojmo gledati ni mi.

Majka mog prijatelja Marka hrabra je žena koja nije odustala od svog djeteta kada je saznala da je drugačiji. Ona ga je prihvatila, borila se za njega i pruža mu sve kako bi on bio potpun. Marko joj vraća na svoj način. Svaki njegov osmijeh, nježan dodir i topli pogled, majci daje snagu za dalje. Moje kratko vrijeme provedeno s njim pokazalo mi je koliko sam bila puna neznanja i površna. Koliko sam puta znala okrenuti glavu na ulici kada bih vidjela bolesno dijete, jer sam vidjela samo njihove nedostatke. Sada, kada mi je Marko otvorio oči i upoznao me sa svojim svijetom, na osobe sa sindromom ne gledam kao na oboljele, već im zavidim na njihovoj dobroti i neiskvarenosti. Uviđam njihovu posebnost, privrženost i tolerantnost prema nama koji smo puni neznanja. Marka više nisam vidjela, otpušten je iz bolnice i otišao je kući. To je bio naš jedini susret, ali dovoljan da me dotakne na način koji nikada prije nisam iskusila. Možda to i jest bit cijelog našeg volontiranja – učiti druge, kako bismo i mi naučili od njih.

Jednom je jedna majka rekla – Možda oni nemaju jedan kromosom više, možda smo jednostavno mi ostali ti kojima jedan kromosom nedostaje.

Autor: Anonimno

Comments

comments